Archive for the ‘Funktionshinder’ Category

h1

Vardagsmaraton

07 april 2014

Hemma igen efter en lååång dag, med många engagemang, en del transportsträckor, men i stort sett inga andningshål. Behöver man andas också? LIte överreklamerat eller? Nåja, delvis hade jag planerat dagen själv, framförallt genom att plocka in en workshop på förmiddagen när resten av dagen redan fullplanerad. Sedan inträffar ju ibland externa faktorer som inte går att påverka. Bara att förhålla sig till.

Dagen började med tågförsening pga elfel. Vi stod i Falkenberg och väntade på tåget som strax skulle komma, tåget hade fortfarande inte kommit till Ängelholm. Och den som har någon uppfattning om avstånd och geografi inser att det tar en go stund att ta sig mellan dessa båda orter även om man är ett tåg och allt går på räls. En annan varjedagpendlare fick panik och kallade dit sin bil, erbjöd några av oss andra plats och så bar det av till Varberg i en hederlig gammal Volvo. Väl framme cirka en halvtimme försenad (tåget hade nu blivit en timme sent) skyndade jag mig till chefen för att låna en iPad, som jag skulle ha med mig på förmiddagens workshop. Puh! Han hade inte hunnit iväg på något möte så det funkade iallafall.

Snabbt in på jobbet, byta väska, stänga av telefonen för hela dagen, kolla mailen, snabbt! hämta tjänstebil och så iväg mot workshopen i Halmstad. Mobilens GPS funkade som tur var för jag hade glömt hur man precis hittade sista biten. Framme i Halmstad en minut före utsatt tid, hann slänga ett snigelpostkuvert i receptionen och så landade jag på en stol för förmiddagens workshop om att använda surfplatta som kognitivt stöd. Intressant. Perfekt att ha en ”egen” surfplatta att använda för hands-on. Hittade en funktion jag inte använt tidigare – AirDrop, dvs det jag skrev i Ipaden anteckningsapp kunde jag sedan skicka direkt över till min egen Iphone (något mer pilligt att skriva anteckningar i en iPhone). Workshopen drog över några minuter, så det blev sedan full fart ut mot bilen och tillbaka till Varberg.

In på jobbet precis i tid för möte, med lunchmackan i hand. När hade jag tänkt äta egentligen? I glappet som turligt nog blev innan nästa möte hann jag få i mig halva soppan, nästa möte, varmt med många i ett inte alltför stort rum. Tillbaka till mitt eget arbetsrum, byta kläder, packa väska för hembesök. Men var är min sjukgymnastkollega jag ska vidare med? Då kan man ju tycka att jag kunde sätta mig ner en stund och andas, men då for jag runt som en virrig höna tills hon till slut (typ fyra minuter senare) ringer och säger att hon precis kör upp med tjänstebilen vid entrén. Puh! En knapp timme senare åter på kontoret. Avsluta dagen. Plocka ihop. Äta resten av lunchsoppan. Kolla några måttuppgifter på en hemsida (typ breddmått på ett hjälpmedel…) Låta lunchmackeresten vila upp sig i kylskåpet tills imorgon. Bege mig hemåt! Väl på stationen får jag vänta på tåg – igen. Om än bara en dryg kvarts försening denna vända. Hemma!!

Om nu någon undrar hur en vanlig om än lite väl planerad arbetsdag kan vara.

h1

Livsviktig kunskap

02 mars 2014

Inspirerad av ett föredrag jag hörde idag på eftermiddagen bara måste jag skriva lite här. Jag lyssnade på en ung kvinna med cystisk fibros, som pratade kort om sig själv och sin väg in i vuxenlivet. Det som fastnade djupt hos mig, förutom att hon var en utmärkt talare och lätt att lyssna på (trots engelskan), var hur hon beskrev kunskapsklyftan som uppstod när hon blev vuxen och själv skulle ta ansvar för sin sjukdom. Detta är min tolkning av det hon sa: Det lilla barnet få en sjukdom som kräver omfattande och ofta tidskrävande behandlingar. Barnet gör som doktor och föräldrar säger. Föräldrarna får kunskap om vad och varför. Barnet får kanske kunskap utifrån sin förmåga, men kanske inte ifrågasätter det självklara, det normala, det man ”alltid” gjort. Åren går och man fortsätter, rutin, det normala. Vartefter barnet blir en ung vuxen och föräldrarnas ansvar minskar minskar även avståndet till den kunskap föräldrarna en gång fått. Om en ung vuxen ska fortsätta att ständigt genomföra omfattande och tidskrävande behandlingar så behöver även den unge vuxne ha tillgång till kunskapen för att förstå. Om man inte vet varför man ska genomföra olika behandlingar ökar risken för att man inte blint följer doktorns ordinationer.

Så går tankarna vidare hos mig. Visst måste det egentligen, åtminstone i längden, vara enklare för doktorn med väl insatta patienter som känner sig behandling och själva kan ta ansvar för den istället för patienter som blint lyder doktorns order utan reflektion? Och hur har vi det hemma hos oss? Hur väl känner våra egna trollungar till vad och varför de förväntas göra det som de gör? Och då menar jag inte bara att de vet ATT utan förstår varför? Äter glutenfritt? Inhalerar det ena eller det andra om och om igen? Förväntas använda en och annan salva mot psoriasishud? Nu vet jag ju att som förälder till unga vuxna, inte minst tonårsbarn med kronisk sjukdom, finns det kapacitetsgränser inte minst relaterat till den normale tonåringens behov av att frigöra sig från föräldrar. Men ändå – har jag verkligen förstått hur viktigt det är att var och en måste få egen kunskap? Självreflektion. Och jo, jag vet – det ligger ju i själva sakens natur att jag inte kan göra just detta åt mitt barn. Jag får helt enkelt bara stå bredvid och betrakta på avstånd. Möjligen möjliggöra. Men jag kan aldrig gör åt. Men livsviktigt är det! Kunskapsglappet!

Kunskapsglappet! Ett glapp som vi måste förstå och förhålla oss till. Ett glapp som måste elimineras. En del i vuxenblivandet. Den livsviktiga kunskapen! Att veta och förstå!

För det är så grundläggande enkelt – ska man verkligen genomföra olika behandlingar om och om igen dag efter dag livet igenom – så ökar förutsättningarna radikalt om man vet VARFÖR man ska göra det och vad som kan hända om man inte gör det. Det räcker inte alls att någon bara säger – GÖR SOM JAG SÄGER (så blir allt bra)!!

h1

Livsfaser

26 januari 2014

I mitt arbete som arbetsterapeut möter jag människor i många olika av livets skeden. Ytterligheter och motsatser kan avlösa varandra som ett pärlband. Unga människor, på tröskeln att ta sig ur föräldraboet. Människor, som försöker hitta en vardag i att leva med livslång funktionsnedsättning. Andra, vars livslåga långsamt flämtar. Som en röd tråd handlar mitt arbete om att visa på möjligheter till en hanterbar vardag precis här och nu. Mitt i det som är. Att bejaka autonomi och delaktighet så långt det är möjligt. Ofta är det inga quick-fix det handlar om. Ibland kan det dock bli ett, ur arbetsterapeutiskt perspektiv, lite bråttom. Någon blir sämre, behöver andra hjälpmedel för att möta basala varjedagsbehov, får sår av att sitta, behöver komma upp ur sängen om än för kortare stunder, ut och känna på vädret, få vara med i familjens mitt. Perspektiv, prioritet och fingertoppskänsla. Samarbete för att få till det som behövs. Balansgång på slak lina. Och så möter jag någon som behöver få struktur på dag och tid. Långsamt minska behovet av andra. Arbetsterapi i sin mest grundläggande form. Att kunna möjliggöra aktivitet och delaktighet i vardagen.

Vilket oerhört stimulerande jobb jag har som får vara delaktighet i så många olika skeenden i livet. Livsperspektiv!

h1

Sjunga i kör

20 november 2013

Så har jag börjat sjunga i kör igen. Efter ett uppehåll på drygt tio år. Vet inte riktigt vad jag gett mig in på, men det ger sig. Lite mer logistik i mitt liv, på gott och ont.

Lite ringrostig har jag allt blivit med åren. Men en del gamla godingar sitter fortfarande. Vad sägs om Dotter Sion och Otto Ohlssons Advent (soprandödaren)?

Under tonåren sjöng jag i kör. Först förmodligen någon skolkör. Min ”riktiga” körpremiär var i Falu Kristine Ungdomskör. De firade visst 40-årsjubileum härom året. Vi börjar nog bli lite till åren komna. Efter en kort visit i någon flickkör och skolkör på högstadiet började jag så i en av Domkyrkomusiken i Uppsalas flickkörer – Koralkören, för att sedan efter ett par år flytta upp i ungdomskören där, Schola Cantorum. I just en efterföljare till denna kör sjunger numera en av trollungarna, med likadana (samma?) körkåpor som vi hade då. Misstänker att en del låtar ur repertoaren fortfarande finns kvar också. Under gymnasieåren sjöng jag även i några andra körer, som skolkören på internatskolan – Cantemus. Så småningom tog utbildning, yrkesliv och föräldraskap över. Körsjungandet fick stå tillbaka. Tills jag började i kyrkokören på landet där vi bodde när en vän erbjöd sig vara barnvakt vid behov så att jag kunde få till det med körsjungandet igen. När flytten gick mot västerhav samtidigt som en av trollungarna blev allt sämre i sin lungsjukdom fick mitt körliv prioriteras ner. Tiden – och orken – räckte liksom inte till.

Att sjunga i kör, inte minst under tonåren, är ett mycket socialt projekt. Själv träffade jag trollpappan i samband med skolkören på gymnasiet. En hel del andra av de människor jag lärde känna genom körsången har jag fortfarande kontakt med, inte minst genom Facebook. Att sjunga tillsammans i kör är helt enkelt mycket trevligt och kan ge upphov till livslånga bekantskaper. Genom körsången har jag också fått se en del omvärld och många andra erfarenheter. Förutom att sjunga och läsa noter förstås…

Så nu får vi se vad jag gett mig in på…  Och Otto Ohlsson är tydligen ett nödvändigt ont jag behöver genomlida för detta så det är bara att ge sig rakt på eländet så att det kan komma trivsammare utmaningar sedan.


image

h1

Familjemiddag på italienska

02 november 2013

Igår kväll var det dax igen. Familjemiddag på den genuina restaurangen Ristorante Masolino i den lilla medeltida staden i Italien. Nåja, hela trollfamiljen var ju inte på plats, men vi som åt tillsammans har någon form av familjeanknytning till varandra så då är väl familjemiddag på italienska ett relevant begrepp. 15 personer vid bordet. Långbord. Tre generationer, yngst 9 år, äldst 93 år (snart). Så här har vi

Restaurangen drivs av en familj, med (åtminstone) två generationer i köket. Maten är genuint klassiskt umbrisk. Paradrätten är en pärlhöna som man vunnit pris med och som omnämns i Bo Hagströms Solens mat. Pastan är handgjord. Igår serverades bl a en specialvariant med svart OCH vit tryffel. Den vita tryffeln kom krögaren fram och hyvlade direkt över den rykande varma maten. Dessertmenyn finns inte nerskriven utan presenteras vid bordet. Pannacottan är stabilt god. Läcker är brinnande Crema catallana. Gårdagens säsongsalternativ var kastanjemousse, som jag valde. Spännande. Crema catallanan har jag ätit ett antal gånger så den fick stå över just denna gång. Som måltidsdryck ett vin med Falkenbergsanknytning – Monte Falco. Coca-cola till de mindre människorna serverades också. Och vatten, vatten, vatten. Naturale respektive frizzante.

Tillsammans vid ett långt bord. Rörigt. Ljudligt. Många smakönskningar. Ingen orkar egentligen äta en ”fullständig italiensk middag”. Vad nu det är? Med antipasti, pasta, varmrätt & contorni, dolce? Numera väljer vi så att var och en blir nöjd. Så att vi orkar äta det vi vill. Servisen gör ett enormt jobb med att få ihop alla önskningar. Imponerande. Inte blir det lättare av att två personer beställer pastan glutenfri (som vi har med, men som nu även säljs i den närbelägna mataffären). Svenska, engelska och italienska avlöser varandra runt bordet. Att hålla sig till ett gemensamt måltidsspråk fungerar inte eftersom det inte finns något språk som alla hanterar. Men små öar av gemensam förståelse bildas. Framåt natten bryts bordsgemenskapen. Några återvänder till Sverige tidigt dagen därpå. De äldre behöver dra sig tillbaka då åldern tar ut sin rätt. Och själv hade jag ju precis kommit efter att ha varit på resa med olika kollektiva färdmedel (med avbrott för sömn och byte av fortskaffningsmedel) i ett dygn. Tvära kast från vardagens slit.

Just den här kvällen avåts denna familjemiddag i Italien. Men familjemiddagen, den är en viktig del i vår verklighet både hemma och här. Och just familj är ett mycket brett begrepp.

Måltidsgemenskap. Livskvalitet.

IMG_4154

IMG_0717

 

Sådana här efterrätter serveras det inte alltid när vi äter tillsammans. Men just på Ristorante Masolino är det en viktig del.

 

h1

Livets självklarhet?

13 oktober 2013

Både privat och i mitt arbete visar verkligheten på att livet, det vi ofta tar för så självklart, inte alltid är det. Livet är faktiskt skört. Något vi måste vara rädda om. En gåva vi fått att ta hand om.

Denna vecka har media fyllts av information om organdonation. En möjlighet att ta på allvar. När människor dör, för det händer ju ibland, kan man ibland ta tillvara organ som kan bli till nytta och ge möjlighet till fortsatt liv hos andra, som annars skulle dö de också. Det allra viktigaste i denna donationskampanj är att få alla människor att ta ställning. Vad vill just du ska hända med din kropp NÄR du dör? För dö, det kommer vi alla att göra förr eller senare. Men om du dör på ett sådant sätt att dina organ kan vara användbara för någon annan, är det okej att använda dem då? För du lär inte behöva dem själv när du väl är död. Krass verklighet! Och hur är det – kan jag själv tänka mig ta emot någon annans organ om jag behöver, eller om det gäller någon av mina nära och kära? Organdonation handlar inte om att ta något från någon som den behöver utan att använda det som inte längre är användbart för någon efter döden. Men för att det ska vara okej behöver vi göra vår vilja känd. Prata om det, skriva in det i mobiler, plånböcker, register. Helt enkelt göra vår vilja känd. Så att det inte behöver råda någon tvivel om vad du vill om det skulle bli aktuellt.

Att få ett hjärta, lungor eller andra organ från någon som inte längre behöver det är en möjlighet till liv för den människa vars livsvillkor är hotat. Livet kan fortfarande vara skört, med fortsatt livslång medicinering, risk för avstötning och biverkningar, men ändå en möjlighet till ett längre liv. Ett liv med vardagsverkligheter. Det som många av oss tar för självklart. Att inte vara uträknad på förhand. Att få vara tonåring, förälder, livskamrat, människa en tag till.

Vi har inte evigt liv. Och en helt annan fråga är väl om vi egentligen vill ha det. Det kan vi ju fundera runt en annan gång. Förr eller senare dör vi och då av något som sjukvården och livet inte kan hantera. Men för en del människor finns idag kompetens och möjlighet till längre liv om de kan få tillgång till livsviktiga organ, som inte längre används av någon annan. Och att ta tillvara på den möjligheten ser jag som respekt för livet.

Även om många av oss vaknar upp, lever vardagsliv och somnar in för natten fullständigt övertygade om att vi självklart kommer att vakna upp till livet imorgon bitti igen så är livet inte så självklart för alla.

Så därför – behåll det inte för dig själv – gör din vilja känd!

935995_522389601179657_166826971_n

MOD – Mer organdonation – www merorgandonation.se

Och visst har jag skrivit om detta ämne förut. Flera gånger. Men det behöver upprepas. För livet är ingen självklarhet utan vi behöver påminnas om dess skörhet. Och livets möjligheter!

h1

Pack-röra

02 september 2013

Här pågår packning. Trollpappan ska ut och resa. Ett och annat ska med. Vad kan lämnas kvar borta så att det ryms annat i väskan på väg hem igen? VIlken väska är störst? Väger mest? Rymmer mest? Handbagaget – snyggt eller praktiskt? För med befintligt väskutbud verkar det inte vara förenligt i en och samma väska.

Matbordet har varit packcentral i någon vecka. Nu har även vårt andra stora finmatbord blivit utnämnt till packningscentral. Undrar om jag ska föreslå honom att ringa en packningskompis som några av trollungarna brukar göra när de ska åka tillbaka till sina studieorter efter lov hemma? Någon som säger hej&hå, föreslår vad som ska packas ner, underhåller, helt enkelt ger ett och annat tips.

För huset där trollena bor har knappt hämtat sig efter sommarens pack-orgier. Än så länge verkar det som om de flesta fått med sig det mesta. Ja, utom yngste trollungens grejor, men det är bara att ösa in i hans rum tills han kommer hem igen. Lite medvetet efterlämnat finns det också, som mediciner med lång hållbarhet – alltid bra att ha ett reservlager hemma, kläder som inte längre är aktuella, men kanske bra att ha sen, herrbetjänten som inte rymdes på tåget. Platsen på vinden där vi förvarar resväskor är nästan tom. Packningskompisen kan vila upp sig till nästa lov.

Jo, jag ska nog också packa om än inte än. Med åren har jag fått viss packrutin. Ett par års distansplugg i Stockholm innebar inte bara kunskap om syn utan även om ett liv i resväska. Likaså ett par års helgboende i stuga vid havet. Min gröna finaste resväska har slitit hårt. Nästa resa blir det dock en ny mer diskret cremefärgad skönhet som får hålla mig sällskap. Med rullhjul. Den gröna skönheten får vila upp sig lite.

Men det är nog tur att alla i trollfamiljen inte packar samtidigt. Det hade nog blivit lite väl rörigt…