Archive for the ‘Hosta!’ Category

h1

Livsviktig kunskap

02 mars 2014

Inspirerad av ett föredrag jag hörde idag på eftermiddagen bara måste jag skriva lite här. Jag lyssnade på en ung kvinna med cystisk fibros, som pratade kort om sig själv och sin väg in i vuxenlivet. Det som fastnade djupt hos mig, förutom att hon var en utmärkt talare och lätt att lyssna på (trots engelskan), var hur hon beskrev kunskapsklyftan som uppstod när hon blev vuxen och själv skulle ta ansvar för sin sjukdom. Detta är min tolkning av det hon sa: Det lilla barnet få en sjukdom som kräver omfattande och ofta tidskrävande behandlingar. Barnet gör som doktor och föräldrar säger. Föräldrarna får kunskap om vad och varför. Barnet får kanske kunskap utifrån sin förmåga, men kanske inte ifrågasätter det självklara, det normala, det man ”alltid” gjort. Åren går och man fortsätter, rutin, det normala. Vartefter barnet blir en ung vuxen och föräldrarnas ansvar minskar minskar även avståndet till den kunskap föräldrarna en gång fått. Om en ung vuxen ska fortsätta att ständigt genomföra omfattande och tidskrävande behandlingar så behöver även den unge vuxne ha tillgång till kunskapen för att förstå. Om man inte vet varför man ska genomföra olika behandlingar ökar risken för att man inte blint följer doktorns ordinationer.

Så går tankarna vidare hos mig. Visst måste det egentligen, åtminstone i längden, vara enklare för doktorn med väl insatta patienter som känner sig behandling och själva kan ta ansvar för den istället för patienter som blint lyder doktorns order utan reflektion? Och hur har vi det hemma hos oss? Hur väl känner våra egna trollungar till vad och varför de förväntas göra det som de gör? Och då menar jag inte bara att de vet ATT utan förstår varför? Äter glutenfritt? Inhalerar det ena eller det andra om och om igen? Förväntas använda en och annan salva mot psoriasishud? Nu vet jag ju att som förälder till unga vuxna, inte minst tonårsbarn med kronisk sjukdom, finns det kapacitetsgränser inte minst relaterat till den normale tonåringens behov av att frigöra sig från föräldrar. Men ändå – har jag verkligen förstått hur viktigt det är att var och en måste få egen kunskap? Självreflektion. Och jo, jag vet – det ligger ju i själva sakens natur att jag inte kan göra just detta åt mitt barn. Jag får helt enkelt bara stå bredvid och betrakta på avstånd. Möjligen möjliggöra. Men jag kan aldrig gör åt. Men livsviktigt är det! Kunskapsglappet!

Kunskapsglappet! Ett glapp som vi måste förstå och förhålla oss till. Ett glapp som måste elimineras. En del i vuxenblivandet. Den livsviktiga kunskapen! Att veta och förstå!

För det är så grundläggande enkelt – ska man verkligen genomföra olika behandlingar om och om igen dag efter dag livet igenom – så ökar förutsättningarna radikalt om man vet VARFÖR man ska göra det och vad som kan hända om man inte gör det. Det räcker inte alls att någon bara säger – GÖR SOM JAG SÄGER (så blir allt bra)!!

Annonser
h1

Sjunga i kör

20 november 2013

Så har jag börjat sjunga i kör igen. Efter ett uppehåll på drygt tio år. Vet inte riktigt vad jag gett mig in på, men det ger sig. Lite mer logistik i mitt liv, på gott och ont.

Lite ringrostig har jag allt blivit med åren. Men en del gamla godingar sitter fortfarande. Vad sägs om Dotter Sion och Otto Ohlssons Advent (soprandödaren)?

Under tonåren sjöng jag i kör. Först förmodligen någon skolkör. Min ”riktiga” körpremiär var i Falu Kristine Ungdomskör. De firade visst 40-årsjubileum härom året. Vi börjar nog bli lite till åren komna. Efter en kort visit i någon flickkör och skolkör på högstadiet började jag så i en av Domkyrkomusiken i Uppsalas flickkörer – Koralkören, för att sedan efter ett par år flytta upp i ungdomskören där, Schola Cantorum. I just en efterföljare till denna kör sjunger numera en av trollungarna, med likadana (samma?) körkåpor som vi hade då. Misstänker att en del låtar ur repertoaren fortfarande finns kvar också. Under gymnasieåren sjöng jag även i några andra körer, som skolkören på internatskolan – Cantemus. Så småningom tog utbildning, yrkesliv och föräldraskap över. Körsjungandet fick stå tillbaka. Tills jag började i kyrkokören på landet där vi bodde när en vän erbjöd sig vara barnvakt vid behov så att jag kunde få till det med körsjungandet igen. När flytten gick mot västerhav samtidigt som en av trollungarna blev allt sämre i sin lungsjukdom fick mitt körliv prioriteras ner. Tiden – och orken – räckte liksom inte till.

Att sjunga i kör, inte minst under tonåren, är ett mycket socialt projekt. Själv träffade jag trollpappan i samband med skolkören på gymnasiet. En hel del andra av de människor jag lärde känna genom körsången har jag fortfarande kontakt med, inte minst genom Facebook. Att sjunga tillsammans i kör är helt enkelt mycket trevligt och kan ge upphov till livslånga bekantskaper. Genom körsången har jag också fått se en del omvärld och många andra erfarenheter. Förutom att sjunga och läsa noter förstås…

Så nu får vi se vad jag gett mig in på…  Och Otto Ohlsson är tydligen ett nödvändigt ont jag behöver genomlida för detta så det är bara att ge sig rakt på eländet så att det kan komma trivsammare utmaningar sedan.


image

h1

Livets självklarhet?

13 oktober 2013

Både privat och i mitt arbete visar verkligheten på att livet, det vi ofta tar för så självklart, inte alltid är det. Livet är faktiskt skört. Något vi måste vara rädda om. En gåva vi fått att ta hand om.

Denna vecka har media fyllts av information om organdonation. En möjlighet att ta på allvar. När människor dör, för det händer ju ibland, kan man ibland ta tillvara organ som kan bli till nytta och ge möjlighet till fortsatt liv hos andra, som annars skulle dö de också. Det allra viktigaste i denna donationskampanj är att få alla människor att ta ställning. Vad vill just du ska hända med din kropp NÄR du dör? För dö, det kommer vi alla att göra förr eller senare. Men om du dör på ett sådant sätt att dina organ kan vara användbara för någon annan, är det okej att använda dem då? För du lär inte behöva dem själv när du väl är död. Krass verklighet! Och hur är det – kan jag själv tänka mig ta emot någon annans organ om jag behöver, eller om det gäller någon av mina nära och kära? Organdonation handlar inte om att ta något från någon som den behöver utan att använda det som inte längre är användbart för någon efter döden. Men för att det ska vara okej behöver vi göra vår vilja känd. Prata om det, skriva in det i mobiler, plånböcker, register. Helt enkelt göra vår vilja känd. Så att det inte behöver råda någon tvivel om vad du vill om det skulle bli aktuellt.

Att få ett hjärta, lungor eller andra organ från någon som inte längre behöver det är en möjlighet till liv för den människa vars livsvillkor är hotat. Livet kan fortfarande vara skört, med fortsatt livslång medicinering, risk för avstötning och biverkningar, men ändå en möjlighet till ett längre liv. Ett liv med vardagsverkligheter. Det som många av oss tar för självklart. Att inte vara uträknad på förhand. Att få vara tonåring, förälder, livskamrat, människa en tag till.

Vi har inte evigt liv. Och en helt annan fråga är väl om vi egentligen vill ha det. Det kan vi ju fundera runt en annan gång. Förr eller senare dör vi och då av något som sjukvården och livet inte kan hantera. Men för en del människor finns idag kompetens och möjlighet till längre liv om de kan få tillgång till livsviktiga organ, som inte längre används av någon annan. Och att ta tillvara på den möjligheten ser jag som respekt för livet.

Även om många av oss vaknar upp, lever vardagsliv och somnar in för natten fullständigt övertygade om att vi självklart kommer att vakna upp till livet imorgon bitti igen så är livet inte så självklart för alla.

Så därför – behåll det inte för dig själv – gör din vilja känd!

935995_522389601179657_166826971_n

MOD – Mer organdonation – www merorgandonation.se

Och visst har jag skrivit om detta ämne förut. Flera gånger. Men det behöver upprepas. För livet är ingen självklarhet utan vi behöver påminnas om dess skörhet. Och livets möjligheter!

h1

Gilla läget

22 februari 2013

För ett tag sedan slölyssnade jag på en intervju i en TV-soffa. Det handlade om att leva med kronisk sjukdom och funktionsnedsättning. Den intervjuade gjorde en klar skillnad i att resignera och att acceptera. Jo, jag kan förstå och ta till mig orden. En viktig skillnad. En variant på det jag ibland funderat runt – att bli en slav under eller ta kontrollen sin livssituation.

Att resignera innebär passivitet. Jag har förlorat kontrollen. Snart går jag under…

Att acceptera kan innebära en form av att ja, så här är det. Det är den livssituation jag har att förhålla mig till.

Minnen från en av trollungarnas uppväxt kommer fram. Inhalationer och andra mediciner var något vi tvingade på henne. Hon tog det under protest! Svarta ögon. Dubbelpipan var laddad. När hon skulle åka bort fick jag packa medicinväskan. Det hade liksom inte med henne att göra. Resignation.

Men så en dag blev det en del av hennes tillvaro. När hon kom hem från en lägerresa med andra ungdomar med kroniska lungsjukdomar. Hon pratade om ”vi”. Jämförde behandling, inhalationsapparater och PEP-masker. Efter det blev liksom sjukdomen mer en del av henne. Inte så alls att hon blev slav under den, men det blev en naturlig del av hennes tillvaro. Och helt plötsligt ingick medicinerna i hennes egen packning när hon skulle iväg. Acceptans.

Så mycket lättare livet blev att leva då. Både för henne och oss. Och jag upplevde inte att hon förlorade sin själ i att ”gilla läget”. Hantera livet och tillvaron utifrån de förutsättningar som var hennes.

Gilla läget. Inte resignera. Acceptera.

h1

Ledig

21 december 2012

Så har jag nu landat i soffhörnet hemma efter en intensiv arbetsvecka. Latte i min finaste solrosmugg. Gamla godingar på vinylspelaren, körskivor från Uppsala Domkyrka. Stickningen i närheten. Några guldkantsögonblick från veckan som gott fortfarande kvar i minnet. Om livets skörhet. Om basal kommunikation. Men också om flyt. När det blir som jag tänkt och planerat, det mesta/allt trillar på plats och går att genomföra. Och det dessutom blir bra. Underlättar eller rentav möjliggör för någon att vara i aktivitet.

Om en liten stund kommer även äldste trollungen hem. Några av de andra har redan kommit. Om en liten stund ska jag sätta igång och julfixa. Kanske baka någon kaka? Slå in några paketer? Städa i någon vrå? Ja, julmysa helt enkelt.

Ända till tredjedag jul, då det är dags att ta tag i jobbtillvaron igen. Fixa det som inte blev gjort idag. Det som kunde vänta. Eller nya utmaningar som uppstått över helgerna.

Men först – julmysa!

img_5577

h1

Livet, ingen självklarhet

16 december 2012

Idag vill jag berätta om något oerhört viktigt här på min blogg. Om en 15-årig flicka som i natt fick möjligheten till fortsatt liv. Eftersom någon annan lämnat vidare vidare ett eller flera av sina organ. Den dag de inte längre behövdes.

Jag har följt hennes väntan på avstånd, genom hennes mammas blogg. 15 år, då är man inte så gammal. Även om jag vet några andra som också behövt byta livsviktiga kroppsdelar tidigt. En väntan som är en kamp med tiden. Under år när man egentligen ska kunna få leva livet till fullo varje dag. Inte behöva vänta. Och vänta. Nu blev det iallafall ett par lungor över. Som denna unga flicka kunde få möjlighet att få.

Igår kväll dök det upp på FB via en kommentar till några gemensamma FB-vänner. Lungor fanns. Det skälvde nog till hos många av oss, som följt väntan. Bara inte vädret och väglaget ställde till det var min tanke, som av andra skäl följt väglaget i södra Sverige. Men de som jobbar med denna form av logistik är nog rustade för det.

Idag kan vi alla läsa på CF-mammans blogg. Så lång hennes natt måste ha varit. Samtidigt kanske en stilla aning av tacksamhet och lycka. Väntan var slut. Möjligheten till fortsatt liv fanns. Nu återstår ”bara” den långa vägen tillbaka till ett nytt liv. Med nya lungor.

Ute i tillvaron finns det förmodligen några som sörjer idag. Några som mist. Och förhoppningsvis även ytterligare några andra som fått beskedet om att det finns ett hjärta, njurar, bukspottkörtel, eller kanske en lever tillgängliga. Som kan ge ytterligare en möjlighet till liv. För varje donator kan ge liv till 8 andra. Jag hoppas att de som sörjer också kan känna en stilla glädje att döden som den nu är, även gett några andra människor en ny möjlighet. Absolut inte så att någon ska dö för någon annans skull. För att när döden oundvikligen har infunnit sig finns det andra som kan ha glädje av det som någon tyvärr inte längre behöver. För dit där du kommer sen har du inte mycket användning av dina gamla lungor eller ditt hjärta. Men någon annan här kan ha det. Som denna 15-åriga tjej idag.

Genom åren har jag följt några som fått den gåvan, möjligheten till liv, genom nytt hjärta, nya lungor eller ny njure. Men också några som inte vunnit kampen med tiden. Där sjukdomen till slut tagit över. Där möjligheten till fortsatt liv kommit för sent. Så innerligt jag hoppas och ber att just dessa lungor kom i tid och att denna femtonåring just står på tröskeln till resten av sitt liv.

Här borde jag göra reklam för vikten av att ta ställning vad gäller organdonation. Men det orkar jag inte. Det får bli någon annan gång. Idag orkar jag faktiskt allra mest känna tacksamhet och stilla glädje med en femtonårig flicka, hennes mamma och hennes familj.

 

h1

Pep-maskens lov

05 oktober 2012

Med detta blogginlägg vill jag verkligen lovsjunga ett hjälpmedel som en del människor lever med dagligen, kanske livet ut, samtidigt som många andra, kanske de allra flesta inte har en aning om vad det är. Pep-masken. En mask som sluter tät om näsa och mun med en koppling där man kopplar en trevägsventil, där det i sin tur går att koppla in olika nipplar. Nipplarna ger olika motstånd när du andas i masken. Det kanske vanligaste är att man kopplar ett visst motstånd på utandning, men att inandning bara går ”rakt igenom”. Lite mer luft stannar i lungorna vid varje andetag. Lungorna blir liksom uppblåsta som en ballong. Luft kan komma in bakom slemkladdar som sitter lite längre ut i luftvägarna och kan då bli lättare att andas eller hosta upp. Medicin som andas in kan komma längre ut i lungorna. Om man stressandas blir också ofta andningen lite lugnare och djupare när man andas genom masken. Sedan finns det lite mer avancerade metoder. Som att andas med mer motstånd. Andas lite hårdare mot motståndet. Lossa slem som sitter lite hårdare. Träna andningsmusklerna.

Mina sjukgymnastkollegor var på pep-mask-kurs förra veckan. De verkade riktigt nöjda. Kul! Vi möter en och annan person via jobbet som har svårigheter med andning och slem som parkerar sig på fel ställen.

Min första kontakt med pep-masken var för drygt tio år sedan. När vår trollunge fått ännu en lunginflammation. Vi började bli lite desperata. Sjukgymnasten visade upp en svart sak som min trollunge skulle andas igenom. Först var det mest på försök på sjukhuset. Vi tog det inte på allvar. Men efter en period med infektioner som inte tog slut ville man att hon skulle använda den varje dag. Helst några andetag i masken. Sedan några andetag i inhalationsapparaten. Om och om och om igen. Vi fick låna med oss en lånemask, en svart, hem från barnkliniken. Åh, det kändes så hemskt att jag skulle sätta denna svarta sak framför ansiktet på min trollunge så att hon skulle andas genom den. Skulle hon acceptera det? Hur skulle jag klara av att stötta henne i detta? Gasmask for genom mitt huvud. Ville inte släppa. Efter ett tag märkte vi att hon accepterade. Den verkade göra nytta. Hon fick en egen. Med kornblå gummikant istället för svart. Fortfarande var det något vi plockade fram och hon använde under tyst oppostion. Tills hon åkte på läger med en grupp andra unga, i hennes ålder. Hem kom en trollunge som vuxit så oerhört mycket. Berättade att de flesta andra hade mycket snyggare pep-masker. Helt genomskinliga. Mitt i semestersommar var det. Men efter ett antal telefonsamtal lyckades jag ta reda på vad det var de använde. De hade helt enkelt kopplat ihop en syrgasmask i silikon med pepventilen. Funkade lika bra. Dessutom lättare att göra rent och klart färre moment att sätta ihop och ta isär. Snäll doktor förskrev genast en likadan mask till vår trollunge. Tack KÅ! Efter ytterligare något år märkte jag att just pep-masken blivit hennes trygghet, kanske rentav en livlina. Helt okej att använda. Även när andra såg på. Om något stirrade på henne stirrade hon bara tillbaka. Argt och stint!

Hon har avverkat några pep-masker genom åren. Men den används fortfarande regelbundet. En självklar del i vardagen. Ibland kanske slentrian. Andra gånger av nöd. LIka självklar som tandborste.

Kul att höra kollegornas inspiration efter kursen. Och lite extra krydda att de pep-masker som lämnas ut idag ser ut som den ihopkopplade variant som trollungen ville ha efter sitt sommarläger.

Ett hjälpmedel som kan göra sån skillnad. Och att det motstånd som vi, många med mig, spontant känner i början kan vändas i något positivt. Som arbetsterapeut är det ju inte ett hjälpmedel som jag förfogar över. Men att kunna andas är så centralt. Rentav livsviktigt.

Pep-mask – så oerhört tacksam jag är över denna lilla konstruktion. Att min trollunge fått förmånen att ha hjälp av det vid behov. Att det faktiskt kan hjälpa för den där andningen kan vara en utmaning.